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In Primo Piano

Catania, al Policlinico bimba di 19 mesi con malattia rara curata con tecnica innovativa

La piccola, affetta da deficit Aadc, ha mostrato già nelle settimane successive dei miglioramenti sul piano motorio a partire dagli occhi, per poi passare a testa, gambe e braccia, e sul piano neurologico, iniziando a interagire con chi le sta intorno.

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Una bambina di 19 mesi affetta da una malattia ultra rara, il Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di Aadc), è stata trattata con una tecnica neurochirurgica composta da neuronavigazione, Tac intraoperatoria e braccio robotico per il trattamento con la terapia genica. La terapia le è stata somministrata al Policlinico di Catania. Per la prima volta in Italia. . Prima di lei solo un bimbo siciliano di 3 anni aveva ricevuto la terapia grazie all’autorizzazione di Aifa alla procedura di accesso anticipato.

La piccola, che ha ricevuto la terapia con eladocagene exuparvovec nel dicembre del 2024, ma la notizia è stata resa nota soltanto nelle scorse ore,  ha mostrato già nelle settimane successive dei miglioramenti sul piano motorio a partire dagli occhi, per poi passare a testa, gambe e braccia, e sul piano neurologico, iniziando a interagire con chi le sta intorno.  La diagnosi di deficit di Aadc è arrivata grazie al programma siciliano di screening neonatale esteso, che ha permesso di individuare la malattia ultra-rara fin dalla nascita e di procedere a una tempestiva presa in carico e a una precoce somministrazione della terapia.

A rendere noti i particolari dell’esperienza è stato in una conferenza stampa l’Osservatorio Terapie avanzate I casi noti di Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici nel mondo sono meno di 300. Si tratta di una malattia sottodiagnosticata. In Italia ad oggi sono stati identificate 17 persone (tra bambini e adulti) che presentano questo Deficit, delle quali sette in Sicilia.

“Il deficit di AAadc – ha spiegato Martino Ruggieri, direttore della clinica Pediatrica del Policlinico di Catania – è una patologia neurometabolica ereditaria a trasmissione autosomica recessiva causata da mutazioni bialleliche nel gene DDC. Il difetto genetico determina una carenza dell’enzima Dopa-decrabossilasi, a cui consegue una grave mancanza combinata dei neurotrasmettitori dopamina, serotonina, noradrenalina e adrenalina”.

In Primo Piano

S.M.di Licodia, opposizione boccia aumento Tari. Maggioranza: “Ente immobilizzato”

Oggi il consiglio comunale ha detto “No” alle nuove tariffe Tari proposte dall’amministrazione

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Si è tenuto oggi all’interno della sala consiliare del comune di Santa Maria di Licodia il civico consesso che ha posto a votazione le tariffe Tari da applicare ai cittadini licodiesi. Ecco le posizioni dei due gruppi.

La nota del gruppo di opposizione

Il gruppo consiliare di opposizione al Consiglio Comunale di Santa Maria di Licodia ha bocciato l’aumento delle tariffe sui rifiuti solidi urbani per l’anno 2025. Un aumento del tutto ingiustificato e ingiustificabile. I cittadini stanno già subendo rincari su diverse imposte, come l’IMU. L’attuale situazione economica delle famiglie, aggravata da tasse comunali che restano ai massimi livelli consentiti per legge (come appunto l’IMU, che il Sindaco si rifiuta di abbassare), rende difficile per molti riuscire a far fronte a questi pagamenti. Ma ciò che rende tutto ancora più inaccettabile è che il servizio reso è assolutamente insufficiente e inadeguato. L’intera popolazione lamenta la sporcizia che invade le strade e il degrado ormai visibile in ogni angolo del paese. Le erbacce hanno invaso i marciapiedi. Nonostante questo scenario desolante, i nostri concittadini avrebbero dovuto anche subire la beffa dell’aumento delle tariffe sui rifiuti. All’annuncio del nostro voto contrario, che si è rivelato determinante per la bocciatura della proposta, l’unica risposta del Sindaco è stata quella di alzare i toni. Continueremo a difendere i diritti dei cittadini contro l’arroganza di un Sindaco senza più maggioranza in Consiglio, che si ostina a portare avanti un mandato concluso da anni. Dopo aver distrutto il paese, ora tenta di distruggere anche la speranza di un cambiamento. Noi saremo sempre dalla parte dei cittadini.

La nota del gruppo consiliare “Uniti per Licodia ” e dell’amministrazione

Premesso che nessun consigliere del gruppo “Uniti per Licodia ” è favorevole agli aumenti delle tasse, per principio ed equità, la TARI così come calcolata rispecchia esattamente il costo del servizio, comprensivo della bonifica delle microdiscariche, della rimozione dei rifiuti tessili, notevolmente aumentati a causa dell’inciviltà, nonché degli aumenti contrattuali standard imposti dalla ditta, come purtroppo avviene da sempre. La non approvazione delle tariffe da parte del consiglio comunale, avvenuta oggi 28 giugno, causerà uno squilibrio di bilancio che immobilizzerà l’Ente, impedendo di spendere le somme a favore della collettività, come accaduto in precedenza. Si invitano i cittadini ad aiutare l’ Amministrazione Comunale a diffondere la buona pratica della differenziata ed insieme all’isola ecologica, che renderemo disponibile a breve, contribuirà in maniera significativa ad abbattere i costi, oltre ad essere un segno di civiltà e interesse di tutti.

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Cronaca

Adrano, sospesa attività chiosco bar, ritenuto abituale ritrovo di pregiudicati

I poliziotti, a seguito di specifici controlli, hanno avuto modo di accertare come il chiosco-bar fosse divenuto luogo di incontro abituale di pregiudicati per reati di particolare allarme sociale come spaccio di droga, rapine e furti, tentato omicidio e violenza sessuale

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Ad Adrano agenti della polizia di stato del locale commissariato hanno sospeso temporaneamente l’attività di un chiosco-bar sito nel centro cittadino, ritenuto abituale ritrovo di pregiudicati.

Il provvedimento di sospensione ha una durata di 7 giorni ed è stato emesso dal Questore di Catania.

I poliziotti del Commissariato di pubblica sicurezza di Adrano hanno notificato il provvedimento al titolare, dopo le diverse costanti azioni di controllo dell’esercizio commerciale.

Gli agenti, infatti, in più occasioni, a seguito di specifici controlli hanno avuto modo di accertare come tale chiosco-bar, peraltro ubicato lungo una delle principali arterie cittadine, fosse effettivamente divenuto luogo di incontro abituale di pregiudicati per reati di particolare allarme sociale come lo spaccio di sostanze stupefacenti, reati contro il patrimonio (furti e rapine), contro l’ordine pubblico, contro la persona, tra cui tentato omicidio e violenza sessuale, e reati contro la Pubblica Amministrazione, nonché in materia di armi. Sono stati identificate e controllate, in diverse occasioni, anche persone sottoposte all’avviso orale del Questore e al c.d. D.A.SPO. urbano.

In una circostanza i poliziotti del commissariato di Adrano si sono accorti che la saracinesca era abbassata a metà e, pertanto, sono entrati all’interno per verificare cosa stesse succedendo. Una volta entrati, gli operatori hanno accertato la presenza di un gruppo di persone intente a consumare alimenti e bevande, molte delle quali pregiudicate; ciò ha evidenziato il tentativo di celarsi dietro la saracinesca per non dare troppo nell’occhio, in considerazione dei controlli effettuati nelle giornate precedenti.

L’elevato numero di pregiudicati e la gravità dei reati di cui gli stessi si sono resi autori rappresentano un concreto rischio per l’ordine e la sicurezza pubblica, anche perché la loro presenza si è rivelata costante nel tempo.

A seguito della segnalazione di quanto accertato dal Commissariato di pubblica sicurezza di Adrano, inviata alla Questura di Catania, i poliziotti della Divisione Polizia Amministrativa e Sociale hanno potuto istruire un’attività che si è conclusa con l’emissione del provvedimento con cui il Questore ha disposto l’immediata sospensione temporanea delle autorizzazioni e la chiusura del chiosco-bar per 7 giorni, secondo quanto previsto dall’art.100 del TULPS. La disposizione consente al Questore la momentanea chiusura di un esercizio pubblico, considerato abituale ritrovo di persone pregiudicate, per garantire l’ordine e la sicurezza dei cittadini, come pure per assicurare le legittime aspirazioni a vivere in una comunità sicura.

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